أطلقت منظمة يوروردس (EURORDIS)، وهي تحالف أوروبي يضم منظمات مرضى الأمراض النادرة، اليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008، واختير له يوم 29 فبراير في نسخته الأولى، وهو أندر يوم في التقويم لأنه لا يتكرر إلا كل أربع سنوات، رمزًا لندرة هذه الأمراض نفسها. ومنذ ذلك الحين يُحتفى به سنويًا في آخر يوم من شهر فبراير، سواء صادف 28 أو 29 من الشهر. يُعرَّف المرض بأنه “نادر” عادة إذا أصاب أقل من شخص واحد من كل 2000 شخص، لكن العدد الإجمالي لمن يعانون من أحد الأمراض النادرة يقدَّر بأكثر من 300 مليون شخص حول العالم، إذ يوجد ما بين 6 إلى 8 آلاف مرض نادر معروف، كثير منها وراثي ويظهر منذ الطفولة. ويواجه مرضى هذه الأمراض تحديات كبيرة تشمل تأخر التشخيص، وندرة العلاجات المتخصصة، وارتفاع تكلفتها، وقلة الوعي بها لدى الأطباء أنفسهم أحيانًا. يُحتفى بهذا اليوم في أكثر من 100 دولة عبر فعاليات توعوية تنظمها جمعيات المرضى والمستشفيات، وحملات تهدف إلى الضغط من أجل سياسات صحية أفضل، وتبادل قصص المرضى وعائلاتهم لكسر العزلة التي كثيرًا ما يشعرون بها بسبب ندرة حالاتهم.